Bienvenidos a la web del Estudio Colaborativo Latino Americano de Malformaciones Congénitas
El ECLAMC es un programa de investigación clínica y epidemiológica de las anomalías congénitas del desarrollo en nacimientos hospitalarios latinoamericanos. Se trata de un programa de investigación de los factores de riesgo en la causa de las malformaciones, de metodología caso-control y, dado que más de la mitad de las malformaciones tienen causa desconocida, el principal objetivo y estrategia del ECLAMC es la PREVENCION POR MEDIO DE LA INVESTIGACION
Queridos amigos,
Lamentamos comunicarles el fallecimiento de Eduardo el día 31 de diciembre.
Eduardo nos dejó un camino y nosotros seguiremos transitando por él.
Abrazos a todos,
Iêda, Jorge y Mariana
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* Curso de Epidemiología de las anomalías congénitas en la era genómica
7 al 18 de mayo de 2018, Facultad de Ciencias Exactas y Naturales, Buenos Aires. Inscripción: hasta el 13/03/18
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* Escola Latino-Americana de Genética Humana e Médica - ELAG
XIV ELAG 29 de abril a 5 de maio de 2018, - Hotel Samuara (Caxias do Sul, RS, Brasil).
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* 45th ICBDSR Annual Meeting
September 30th to October 4th , 2018 - Prague, Czech Republic
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EVOLUCION INSTITUCIONAL
Desde el punto de vista institucional, el programa ECLAMC ha tenido sede en diversos centros de Argentina y de Brasil, pero siempre sin vínculo administrativo definido, como proyecto de investigación independiente. A partir de 1984, para ampliar la captación de recursos, la coordinación fue descentralizada, manteniendo una sede en Brasil (UFRJ=Universidade Federal de Rio de Janeiro) y otra en Argentina, en el Instituto Multidisciplinário de Biologia Celular: IMBICE, La Plata, 1984-1991, primero, y en el Centro de Educación Médica e Investigaciones Clínicas: CEMIC, Buenos Aires, desde 1992. Desde 1987, la sede central de la coordinación se fijo en el Departamento de Genética del Instituto Oswaldo Cruz, en Rio de Janeiro.
EVOLUCION REGIONAL
Bajo una óptica regional, el ECLAMC comenzó a operar, en 1967, como una investigación limitada a la ciudad de Buenos Aires. Pero, a pesar de ello, dos años mas tarde incluía ya hospitales de diferentes ciudades de Argentina, Chile y Uruguay, lo que llevo a considerar, durante la primera reunión anual del programa, en diciembre de 1969, la necesidad de una denominación adecuada, eligiéndose la que hasta ahora tiene: ECLAMC. En 1973, el ECLAMC se extendía a siete países latinoamericanos: Brasil, Ecuador, Perú y Venezuela además de los tres ya mencionados, y en 1990 a todos los diez países de América del Sur mas Costa Rica y la República Dominicana.
EVOLUCION FUNCIONAL
La evolución funcional del programa ECLAMC mantiene esencialmente el mismo diseño experimental original de 1967. No obstante, algunas modificaciones fueron introducidas, consecuentes a la experiencia acumulada por el propio programa, así como por la evolución del conocimiento.
Desde el año 1967, el ECLAMC funciona como programa de investigación clínica y epidemiológica de las anomalías congénitas del desarrollo en nacimientos hospitalarios latinoamericanos, siendo reconocido por la Organización Mundial de la Salud como Centro Colaborador para la Prevención de las Malformaciones Congénitas.
UN PROGRAMA DE INVESTIGACION
Se trata de un programa de investigación de los factores de riesgo en la causa de las malformaciones, de metodología caso-control y, dado que más de la mitad de las malformaciones tienen causa desconocida, el principal objetivo y estrategia del ECLAMC es la PREVENCION POR MEDIO DE LA INVESTIGACION
VIGILANCIA PERMANENTE
El ECLAMC actúa también como sistema de vigilancia epidemiológica, observando sistemáticamente las fluctuaciones en las frecuencias de las diferentes malformaciones y, frente a la alarma de una epidemia para un tipo de malformación, y en un momento y área dados, se moviliza para intentar identificar la causa de la epidemia.
COOPERACION VOLUNTARIA
El ECLAMC es un acuerdo voluntario entre profesionales dedicados al estudio de las malformaciones congénitas en hospitales latinoamericanos. Los integra el espíritu colaborativo, ajustándose a un cuerpo de normas operacionales que garantizan la uniformidad de criterios necesaria para la comparabilidad de los datos registrados en los diferentes hospitales.
BASE NO INSTITUCIONAL
Tratándose de un acuerdo entre personas, el ECLAMC carece de base institucional y de presupuestos propios, fundamentos de su autonomía
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intelectual y continuidad a largo plazo. Ese carácter voluntario y colaborativo, garantiza la calidad de información exigida para un programa de amplia cobertura y de gran nivel de complejidad, dos características difícilmente compatibles, que el ECLAMC pretende aunar sin detrimento de la una por la otra. La idea básica es la de operar un programa con la calidad y complejidad de una investigación clínica, realizable en un único hospital, pero multiplicada en tamaño muestral por tantos hospitales como los que haya dispuestos a aceptar, voluntaria y colaborativamente, el encuadre de sus criterios y definiciones en un marco operacional único, así como colocar sus datos a disposición del programa dentro de los plazos previstos. Las necesidades económicas del programa son cubiertas mediante subsidios de investigación, solicitados contra programas específicos, y mediante la utilización de la capacidad instalada (salarios, imprenta, correo, computación, etc.) en las instituciones con las que el programa se relaciona.
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PREVENCIÓN PRIMARIA
Las medidas de prevención aquí propuestas son simples, efectivas y económicas, como corresponde cuando se trata de problemas no prioritarios en salud.
1.- Aún sin saberlo, cualquier mujer en edad fértil puede estar embarazada
2.- Lo ideal es completar la familia mientras aún se es joven
3.- Los controles prenatales son la mejor garantía para la salud del embarazo
4.- Es importante vacunarse contra la rubéola antes de quedar embarazada
5.- Deben evitarse los medicamentos, excepto los imprescindibles
6.- Las bebidas alcohólicas perjudican el embarazo
7.- No fumar y evitar los ambientes en que se fuma
8.- Comer todo y bien, prefiriendo frutas y verduras
9.- Consultar si el tipo de trabajo habitual es perjudicial para el embarazo
10.- Ante cualquier duda consultar al medico o a un servicio especializado
PREVENCIÓN TERCIARIA
El ECLAMC produce una serie de guías ("folders"), dirigidas a las familias de los recién nacidos, afectados por alguna de las anomalías más frecuentes e invalidantes.
TRABAJOS PUBLICADOS
Los integrantes del ECLAMC producen trabajos de investigación que son publicados en revistas de divulgación científica. Es posible acceder a los artículos publicados a través de los siguientes links:
PubMed (Database: MEDLINE):
click aquí.
Biblioteca Virtual en Salud (BVS) (Databases: MEDLINE, LILACS, Cochrane, PAHO, IBECS):
click aquí.
ATLAS DE MALFORMACIONES
- Para consulta on-line de quien esté bien conectado en internet.
Destinado a quienes describen, codifican y analizan anomalías congénitas en la red ECLAMC, o en otros registros epecializados.
- Descarga para generar CD
Para quien prefiera disponerlo en un CD, para uso off-line de internet, de funcionamiento rápido y eficiente.
Destinado a quienes describen, codifican y analizan anomalías congénitas en la red ECLAMC, o en otros registros epecializados.
RECOLECCIÓN DE DATOS
Cada hospital monta un sistema de cobertura acorde con sus realidades, siendo imposible dictar normas únicas, estando la Coordinación a disposición de los miembros para dar recomendaciones y responder a dudas puntuales.
Las tareas del ECLAMC pueden dividirse en Cobertura y Registro.
La Cobertura o detección de los malformados depende de la calidad del examen de todos los nacimientos y por ello depende de la colaboración de todo el plantel médico del hospital y especialmente de los pediatras neonatólogos.
El Registro debe ser hecho por una o pocas personas, una de las cuales será el contacto con la Coordinación, los que deben conocer en detalle las normas dictadas en el Manual Operacional.
COORDINACIÓN
El equipo coordinador trabaja en las sedes centrales del ECLAMC en el Centro de Educación Medica e Investigaciones Clínicas: CEMIC, en Buenos Aires, así como en el LEMC del Instituto Osvaldo Cruz: IOC-FIOCRUZ y el Laboratório de Malformações Congênitas del DG-IB-CCS-UFRJ: Universidade Federal do Rio de Janeiro.
DIRECTOR
Dr. Eduardo Castilla
EQUIPO EN BUENOS AIRES
Dr. Jorge López Camelo
Dra. Mónica Rittler
Dra. Viviana Cosentino
Dra. Hebe Campaña
Mariana Piola
Lic. Alejandra Mariona
Dr. Fernando Poletta
Lic. Juan A. Gili
Dra. Mariela Pawluk
Lic. Lucas Giménez
EQUIPO EN RIO DE JANEIRO
Dra. Iêda María Orioli
Dra. María Graça Dutra
Dr. Fernando Regla Vargas
Dra. Flavia Martinez de Carvalho
RED HOSPITALAR ECLAMC-ACTIVA-
El ECLAMC está integrado por una Red de Hospitales en países latinoamericanos que voluntariamente realiza el registro de recién nacidos con malformaciones. Actualmente la Red está conformada por 35 hospitales de Chile, Argentina, Bolivia, Brasil, Perú, Venezuela y Colombia.
CODIGO DE HOSPITAL | NOMBRE | CIUDAD | PROV/ESTADO | PAÍS |
201 | HOS CLINICO DE LA UNIV. DE CHILE J.J.AGUIRRE | SANTIAGO | SANTIAGO | CHILE |
219 | HOS BASE DE LINARES CARLOS I. DEL CAMPO | LINARES | LINARES | CHILE |
226 | HOS DE CAUQUENES | CAUQUENES | MAULE | CHILE |
227 | HOS CURICO | CURICO | CURICO | CHILE |
317 | HOS RAMOS MEJIA | BUENOS AIRES | CABA | ARGENTINA |
332 | HOS NARCISO LOPEZ | LANUS ESTE | BUENOS AIRES | ARGENTINA |
416 | HOS ITALIANO DE LA PLATA | LA PLATA | BUENOS AIRES | ARGENTINA |
418 | INTERZONAL DR JOSE PENNA | BAHIA BLANCA | BUENOS AIRES | ARGENTINA |
A05 | INS FERNANDES FIGUEIRA | RIO DE JANEIRO | RIO DE JANEIRO | BRASIL |
A25 | HOS DE CLINICAS | PORTO ALEGRE | RIO GRANDE DO SUL | BRASIL |
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RED HOSPITALAR ECLAMC-ACTIVA-
A39 | HOS DAS CLINICAS DA UFMG | BELO HORIZONTE | MINAS GERAIS | BRASIL |
A56 | CANDIDA VARGAS | JOAO PESSOA | PARAIBA | BRASIL |
B01 | MAT NATALIO ARAMAYO | LA PAZ | MURILLO | BOLIVIA |
B10 | HOS SAN JUAN DE DIOS | TARIJA | TARIJA | BOLIVIA |
C05 | HOC EDGARDO REBAGLIATI MARTINS | JESUS MARIA | LIMA | PERU |
F02 | HOS GRAL.DR.ALFREDO VAN GRIEKEN | CORO | FALCON | VENEZUELA |
G11 | UNIVERSITARIO SAN IGNACIO | BOGOTA | CUNDINAMARCA | COLOMBIA |
G22 | CLI VERSALLES | CALI | VALLE DEL CAUCA | COLOMBIA |
G24 | CLI FUNDACION VALLE DEL LILI | CALI | VALLE DEL CAUCA | COLOMBIA |
G26 | CLI COMFAMILIAR RISARALDA | PEREIRA | RISARALDA | COLOMBIA |
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Dentro de sus posibilidades presupuestarias, la Coordinación garantizará la integración de sus miembros mediante circulares periódicas, documentos internos, reuniones anuales, visitas a los hospitales y una correspondencia ágil y continua. Como ejemplo del esfuerzo de integración ya realizado, presentase la lista de las reuniones anuales ininterrumpidamente realizadas por el ECLAMC
01 | 1969 | Buenos Aires | ARG |
02 | 1970 | Recreo | ARG |
03 | 1971 | Recreo | ARG |
04 | 1972 | Recreo | ARG |
05 | 1973 | Recreo | ARG |
06 | 1974 | Recreo | ARG |
07 | 1975 | Ribeirão Preto | BRS |
08 | 1976 | Maracaibo | VEN |
09 | 1977 | Recreo | ARG |
10 | 1978 | Rio de Janeiro | BRS |
11 | 1979 | Mendoza | ARG |
12 | 1980 | Rio de Janeiro | BRS |
13 | 1981 | Punta de Tralca | CHL |
14 | 1982 | Praia do Frade | BRS |
15 | 1983 | Chapadmalal | ARG |
16 | 1984 | Montevideo | URU |
17 | 1985 | Montevideo | URU |
18 | 1986 | Praia do Frade | BRS |
19 | 1987 | Praia do Frade | BRS |
20 | 1988 | Caxias do Sul | BRS |
21 | 1989 | Buenos Aires | ARG |
22 | 1990 | Esquel | ARG |
23 | 1991 | Ipanema | BRS |
24 | 1992 | Torres | BRS |
25 | 1993 | Portobello | BRS |
26 | 1994 | Santiago | CHL |
27 | 1995 | Solis | URU |
28 | 1996 | Portobello | BRS |
29 | 1997 | Colonia | URU |
30 | 1998 | Buenos Aires | ARG |
31 | 1999 | Florianópolis | BRS |
32 | 2000 | Canela | BRS |
33 | 2001 | Angra dos Reis | BRS |
34 | 2002 | Angra dos Reis | BRS |
35 | 2003 | Mangaratiba | BRS |
36 | 2004 | Angra dos Reis | BRS |
37 | 2005 | Angra dos Reis | BRS |
38 | 2006 | Angra dos Reis | BRS |
39 | 2007 | Angra dos Reis | BRS |
40 | 2008 | Angra dos Reis | BRS |
41 | 2009 | Angra dos Reis | BRS |
42 | 2010 | Buenos Aires | ARG |
43 | 2011 | Caxias do Sul | BRS |
44 | 2012 | Angra dos Reis | BRS |
45 | 2013 | Caxias do Sul | BRS |
46 | 2014 | Búzios | BRS |
47 | 2015 | Buenos Aires | ARG |
48 | 2016 | Buenos Aires | ARG |
El equipo coordinador trabaja en las dos sedes centrales del ECLAMC, en el Centro de Educación Medica e Investigaciones Clínicas - CEMIC- en la Ciudad de Buenos Aires, y en la Fundación Osvaldo Cruz -FIOCRUZ- en la ciudad de Rio de Janeiro. Tiene además el apoyo técnico del grupo de Epidemiología del Instituto...
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El ECLAMC está integrado por una Red de Hospitales en países latinoamericanos que voluntariamente realiza el registro de recién nacidos con malformaciones. Actualmente la Red está conformada por 35 hospitales de Chile, Argentina, Bolivia, Brasil, Perú, Venezuela y Colombia.
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