Bienvenidos a la web del Estudio Colaborativo Latino Americano de Malformaciones Congénitas

El ECLAMC es un programa de investigación clínica y epidemiológica de las anomalías congénitas del desarrollo en nacimientos hospitalarios latinoamericanos. Se trata de un programa de investigación de los factores de riesgo en la causa de las malformaciones, de metodología caso-control y, dado que más de la mitad de las malformaciones tienen causa desconocida, el principal objetivo y estrategia del ECLAMC es la PREVENCION POR MEDIO DE LA INVESTIGACION

EVOLUCION INSTITUCIONAL

Desde el punto de vista institucional, el programa ECLAMC ha tenido sede en diversos centros de Argentina y de Brasil, pero siempre sin vínculo administrativo definido, como proyecto de investigación independiente. A partir de 1984, para ampliar la captación de recursos, la coordinación fue descentralizada, manteniendo una sede en Brasil (UFRJ=Universidade Federal de Rio de Janeiro) y otra en Argentina, en el Instituto Multidisciplinário de Biologia Celular: IMBICE, La Plata, 1984-1991, primero, y en el Centro de Educación Médica e Investigaciones Clínicas: CEMIC, Buenos Aires, desde 1992. Desde 1987, la sede central de la coordinación se fijo en el Departamento de Genética del Instituto Oswaldo Cruz, en Rio de Janeiro, responsable por la relación con las maternidades, el manejo administrativo del programa y las rutinas de monitoreo y vigilancia epidemiológica de malformaciones; las otras sedes continúan responsabilizándose por el desarrollo de investigaciones científicas y operacionales con el banco de datos del ECLAMC.

EVOLUCION REGIONAL

Bajo una óptica regional, el ECLAMC comenzó a operar, en 1967, como una investigación limitada a la ciudad de Buenos Aires. Pero, a pesar de ello, dos años mas tarde incluía ya hospitales de diferentes ciudades de Argentina, Chile y Uruguay, lo que llevo a considerar, durante la primera reunión anual del programa, en diciembre de 1969, la necesidad de una denominación adecuada, eligiéndose la que hasta ahora tiene: ECLAMC. En 1973, el ECLAMC se extendía a siete países latinoamericanos: Brasil, Ecuador, Perú y Venezuela además de los tres ya mencionados, y en 1990 a todos los diez países de América del Sur mas Costa Rica y la República Dominicana.

EVOLUCION FUNCIONAL

La evolución funcional del programa ECLAMC mantiene esencialmente el mismo diseño experimental original de 1967. No obstante, algunas modificaciones fueron introducidas, consecuentes a la experiencia acumulada por el propio programa, así como por la evolución del conocimiento.

Desde el año 1967, el ECLAMC funciona como programa de investigación clínica y epidemiológica de las anomalías congénitas del desarrollo en nacimientos hospitalarios latinoamericanos, siendo reconocido por la Organización Mundial de la Salud como Centro Colaborador para la Prevención de las Malformaciones Congénitas.

UN PROGRAMA DE INVESTIGACION

Se trata de un programa de investigación de los factores de riesgo en la causa de las malformaciones, de metodología caso-control y, dado que más de la mitad de las malformaciones tienen causa desconocida, el principal objetivo y estrategia del ECLAMC es la PREVENCION POR MEDIO DE LA INVESTIGACION

VIGILANCIA PERMANENTE

El ECLAMC actúa también como sistema de vigilancia epidemiológica, observando sistemáticamente las fluctuaciones en las frecuencias de las diferentes malformaciones y, frente a la alarma de una epidemia para un tipo de malformación, y en un momento y área dados, se moviliza para intentar identificar la causa de la epidemia.

COOPERACION VOLUNTARIA

El ECLAMC es un acuerdo voluntario entre profesionales dedicados al estudio de las malformaciones congénitas en hospitales latinoamericanos. Los integra el espíritu colaborativo, ajustándose a un cuerpo de normas operacionales que garantizan la uniformidad de criterios necesaria para la comparabilidad de los datos registrados en los diferentes hospitales.

BASE NO INSTITUCIONAL

Tratándose de un acuerdo entre personas, el ECLAMC carece de base institucional y de presupuestos propios, fundamentos de su autonomía

intelectual y continuidad a largo plazo. Ese carácter voluntario y colaborativo, garantiza la calidad de información exigida para un programa de amplia cobertura y de gran nivel de complejidad, dos características difícilmente compatibles, que el ECLAMC pretende aunar sin detrimento de la una por la otra. La idea básica es la de operar un programa con la calidad y complejidad de una investigación clínica, realizable en un único hospital, pero multiplicada en tamaño muestral por tantos hospitales como los que haya dispuestos a aceptar, voluntaria y colaborativamente, el encuadre de sus criterios y definiciones en un marco operacional único, así como colocar sus datos a disposición del programa dentro de los plazos previstos. Las necesidades económicas del programa son cubiertas mediante subsidios de investigación, solicitados contra programas específicos, y mediante la utilización de la capacidad instalada (salarios, imprenta, correo, computación, etc.) en las instituciones con las que el programa se relaciona.

PREVENCIÓN PRIMARIA

Las medidas de prevención aquí propuestas son simples, efectivas y económicas, como corresponde cuando se trata de problemas no prioritarios en salud.

PREVENCIÓN TERCIARIA

El ECLAMC produce una serie de guías ("folders"), dirigidas a las familias de los recién nacidos, afectados por alguna de las anomalías más frecuentes e invalidantes.

TRABAJOS PUBLICADOS

Los integrantes del ECLAMC producen trabajos de investigación que son publicados en revistas de divulgación científica. Es posible acceder a los artículos publicados a través de PubMed, haciendo click aquí.

ATLAS DE MALFORMACIONES

- Para consulta on-line de quien esté bien conectado en internet.
Destinado a quienes describen, codifican y analizan anomalías congénitas en la red ECLAMC, o en otros registros epecializados.

- Descarga para generar CD
Para quien prefiera disponerlo en un CD, para uso off-line de internet, de funcionamiento rápido y eficiente.
Destinado a quienes describen, codifican y analizan anomalías congénitas en la red ECLAMC, o en otros registros epecializados.

RECOLECCIÓN DE DATOS

Cada hospital monta un sistema de cobertura acorde con sus realidades, siendo imposible dictar normas únicas, estando la Coordinación a disposición de los miembros para dar recomendaciones y responder a dudas puntuales.
Las tareas del ECLAMC pueden dividirse en Cobertura y Registro.
La Cobertura o detección de los malformados depende de la calidad del examen de todos los nacimientos y por ello depende de la colaboración de todo el plantel médico del hospital y especialmente de los pediatras neonatólogos.
El Registro debe ser hecho por una o pocas personas, una de las cuales será el contacto con la Coordinación, los que deben conocer en detalle las normas dictadas en el Manual Operacional.

COORDINACIÓN

El equipo coordinador trabaja en las dos sedes centrales del ECLAMC, en el Centro de Educación Medica e Investigaciones Clínicas - CEMIC- en la Ciudad de Buenos Aires, y en la Fundación Osvaldo Cruz -FIOCRUZ- en la ciudad de Rio de Janeiro. Tiene además el apoyo técnico del grupo de Epidemiología del Instituto Multidisciplinario de Biología Celular, IMBICE, en la ciudad de La Plata.

DIRECTOR

Dr. Eduardo Castilla

RED HOSPITALAR ECLAMC-ACTIVA-

El ECLAMC está integrado por una Red de Hospitales en países latinoamericanos que voluntariamente realiza el registro de recién nacidos con malformaciones. Actualmente la Red está conformada por 35 hospitales de Chile, Argentina, Bolivia, Brasil, Perú, Venezuela y Colombia.

RED HOSPITALAR ECLAMC-ACTIVA-

Dentro de sus posibilidades presupuestarias, la Coordinación garantizará la integración de sus miembros mediante circulares periódicas, documentos internos, reuniones anuales, visitas a los hospitales y una correspondencia ágil y continua. Como ejemplo del esfuerzo de integración ya realizado, presentase la lista de las reuniones anuales ininterrumpidamente realizadas por el ECLAMC

LINKS

CEMIC – Centro de Educación Médica e Investigaciones Clínicas
http://www.cemic.edu.ar

INaGeMP – Instituto Nacional de Genética Médica populacional
http://www.inagemp.bio.br

International Clearinghouse for Birth Defects
http://www.icbdsr.org

OCD=Osteo-Condro-Displasias o Displasias Esqueléticas= DISESQ
http://ocd.med.br

ATLAS Fotográfico de Anomalías Congénitas del ECLAMC
http://www.atlaseclamc.org